In einem kleinen Tonstudio im Kinderzimmer, umgeben von Mischpult, Mikrofonen und einem PC, verbringt der 18-jährige Matthies Kruse aus Scharbeutz (Kreis Ostholstein) jede freie Minute. Seine Leidenschaft gehört den Hörspielen und dem Schreiben eigener Songs. „Ich liebe das Abmischen, den Sound auf den Kopfhörern“, erzählt er begeistert. Inspiriert von seinem Idol, dem Rapper Kontra K, nutzt Matthies seine Musik, um über seine Behinderung zu rappen. Er leidet an Fetalen Alkoholspektrumstörungen (FASD), einer Hirnschädigung, die durch Alkoholkonsum seiner leiblichen Mutter während der Schwangerschaft entstand. Seine Botschaft ist klar: „Ich möchte, dass andere mit der Krankheit sehen: Es gibt da draußen jemanden, der für sie spricht.“
FASD ist eine komplexe Herausforderung, die oft unterschätzt wird, aber tiefe Spuren im Leben der Betroffenen hinterlässt. Die Geschichte von Matthies Kruse ist ein bewegendes Beispiel dafür, wie Menschen mit FASD ihren Weg finden und dabei eine Stimme für viele werden, die im Verborgenen kämpfen.
Was sind Fetale Alkoholspektrumstörungen (FASD)?
FASD, oder Fetale Alkoholspektrumstörungen, ist ein Oberbegriff für eine Reihe von Hirnschädigungen, die entstehen, wenn eine schwangere Frau Alkohol trinkt. Bereits geringe Mengen können das sich entwickelnde Gehirn des Kindes irreversibel schädigen. Die ausgeprägteste Form ist das Fetale Alkoholsyndrom (FAS), unter dem auch Matthies Kruse leidet. Die Folgen sind vielfältig und können Entwicklungsstörungen, Lernschwierigkeiten, Konzentrationsprobleme sowie Schwierigkeiten in der Alltagsbewältigung umfassen.
Der Alltag mit FASD: Herausforderungen und Bewältigungsstrategien
Für Matthies Kruse bedeutet FASD, dass er im Alltag mit spezifischen Herausforderungen konfrontiert ist. Das Lernen und die Konzentration fallen ihm schwer. Besonders schwierig wird es, wenn unvorhergesehene Situationen eintreten. „Wenn ich gestresst bin, schaltet ein Teil meines Gehirns in den Alarmmodus“, erklärt Matthies. „Dann bin ich nicht mehr aufnahmefähig.“ Ein behütetes Umfeld und feste Abläufe sind daher essenziell für seine Stabilität. Selbst der Arbeitsweg zu seiner Ausbildungsstelle in einem Berufsbildungswerk, den er mit dem Taxi zurücklegt, verdeutlicht die Notwendigkeit dieser Unterstützung; eine Fahrt allein mit Bus und Bahn würde ihn überfordern. Viele Menschen finden auch in regelmäßiger Bewegung wie auf einem hammer laufband einen Ausgleich und eine Möglichkeit zur Stressreduktion.
Matthies Kruse sitzt an seinem Mischpult
Diagnose und Dunkelziffer: Ein unterschätztes Problem
Matthies’ Adoptiveltern ließen ihn untersuchen, als er noch ein Kleinkind war, da er spät laufen und sprechen lernte. Extreme Gefühlsausbrüche, verzögerte Entwicklung und bestimmte Gesichtsmerkmale führten zu der eindeutigen Diagnose „Fetales Alkoholsyndrom“. Für seine Adoptiveltern, Andrea Kruse, war der Umgang mit den heftigen Impulsen und Emotionen oft herausfordernd. Sie begleitete Matthies und seinen jüngeren Bruder Simon, der ebenfalls von FASD betroffen ist, durch unzählige Wutanfälle: „Bei Überforderung wird geschrien, Sachen werden geschmissen und Türen geknallt.“
Laut Kinder- und Jugendmediziner Dr. Stefan Ortfeld wird FASD bei etwa zwei Prozent der Kinder in Deutschland diagnostiziert, was es zur häufigsten angeborenen Behinderung macht. Die tatsächliche Zahl der Betroffenen dürfte jedoch deutlich höher sein, da die Erkrankung oft unentdeckt bleibt. Die Auswirkungen können sehr unterschiedlich ausgeprägt sein, und die starke Impulsivität wird häufig mit ADHS verwechselt. Ein weiterer Hauptgrund für die hohe Dunkelziffer sind Scham- und Schuldgefühle der leiblichen Mütter, die oft verschweigen, während der Schwangerschaft Alkohol getrunken zu haben.
Die Bedeutung früher Förderung und spezialisierter Unterstützung
Bleibt FASD unentdeckt, leiden die betroffenen Kinder und Jugendlichen häufig besonders stark. Ihre impulsive Art führt oft schon im Kindergarten zu Ausgrenzung, und die Anforderungen des täglichen Lebens können sie überfordern. Eine frühe Diagnose hingegen ermöglicht gezielte Fördermaßnahmen, die den Kindern helfen, mit ihrer Impulsivität umzugehen und Strategien zur Bewältigung des Alltags zu entwickeln. Dies verbessert ihre Lebensqualität erheblich und gibt ihnen die Chance, ihr Potenzial bestmöglich zu entfalten.
Unterstützung für FASD-Betroffene und ihre Familien in Schleswig-Holstein
In Schleswig-Holstein bietet das Kinderzentrum in Neustadt-Pelzerhaken (Kreis Ostholstein) eine wichtige Anlaufstelle für Diagnose, Förderung und Beratung. Hier arbeitet ein interdisziplinäres Team aus Medizin, Psychotherapie und Sozialpädagogik eng mit Kindern und Jugendlichen mit FASD zusammen. Auch die Eltern, Pflege- oder Adoptiveltern erhalten dort umfassende Begleitung und Beratung, wie Dr. Stefan Ortfeld, der ärztliche und therapeutische Leiter, berichtet.
Dr. Stefan Ortfeld ist der ärztliche und therapeutische Leiter am Kinderzentrum Pelzerhaken.
Zusätzlich zu Pelzerhaken gibt es FASD-Expertise an den sozialpädiatrischen Zentren der Universitätskliniken Kiel und Lübeck sowie am Klinikum in Itzehoe (Kreis Steinburg). Trotz dieser Angebote sind FASD-Betroffene in Schleswig-Holstein laut Dr. Ortfeld immer noch absolut unterversorgt. Andrea Kruse, die nach der Diagnose ihres Adoptivsohnes selbst erfolglos nach Unterstützung suchte, hat sich inzwischen zur FASD-Fachkraft weitergebildet und teilt ihr Wissen nun mit Jugendämtern und berät betroffene Familien.
Prävention ist entscheidend: Aufklärung über Alkohol in der Schwangerschaft
Die Prävention von FASD ist von größter Bedeutung. Dem Verein „FASD Deutschland“ zufolge trinkt mehr als jede vierte Frau in der Schwangerschaft Alkohol. Dabei kann schon ein einziges Glas Sekt zu Hirnschädigungen beim ungeborenen Kind führen, warnt Dr. Stefan Ortfeld. Er sieht erheblichen Verbesserungsbedarf bei der Prävention und fordert, dass Jugendliche bereits im Sexualkundeunterricht über die schwerwiegenden Folgen von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft aufgeklärt werden.
Adoptivmutter Andrea Kruse ergänzt, dass schwangere Frauen von Gynäkologen und Hebammen deutlicher gewarnt werden sollten. Sie kritisiert, dass Hinweise wie „kein Alkohol“ oft zusammen mit Empfehlungen zur Mundhygiene oder zum Verzicht auf Rohmilchkäse aufgezählt werden, wodurch die lebenslange Behinderung, die durch Alkohol verursacht werden kann, nicht ausreichend betont wird.
Matthies’ Botschaft: Ein Leben mit FASD – Akzeptanz und verpasste Chancen
Matthies Kruse hat gelernt, mit seinen Einschränkungen umzugehen. Das Hören von Musik über Kopfhörer und das Schaukeln im Garten helfen ihm, innere Anspannung zu regulieren. Seine leibliche Mutter macht er keine Vorwürfe, da sie es damals „nicht besser wusste“. Dennoch hat er sich oft gefragt, wie sein Leben ohne FASD verlaufen wäre. „Ich hätte viele Sachen machen können, die ich jetzt nicht machen kann – zum Beispiel Musik studieren“, reflektiert er mit einer Mischung aus Akzeptanz und Wehmut.
Fazit: Für eine Zukunft ohne FASD und mehr Unterstützung
Die Geschichte von Matthies Kruse zeigt eindrücklich die Herausforderungen, die ein Leben mit Fetalen Alkoholspektrumstörungen mit sich bringt, aber auch die Kraft und Resilienz der Betroffenen. Es ist eine dringende Mahnung an die Gesellschaft, die Prävention von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft ernst zu nehmen und die Aufklärung zu verstärken. Gleichzeitig ist es unerlässlich, die Unterstützungssysteme für Menschen mit FASD und ihre Familien auszubauen, um eine frühzeitige Diagnose, gezielte Förderung und eine umfassende Begleitung zu gewährleisten. Nur so können wir dazu beitragen, dass Kinder wie Matthies ihr volles Potenzial entfalten und ein erfülltes Leben führen können.